Mi sobrina llamó un día, casi sin aliento me dijo que su amiga tenía un bebé de 15 minutos de edad y acababa de ser diagnosticado con el síndrome de Down. Ella imploró: “¿Qué debo decirle?” Yo estaba comiendo en un bullicioso bar de deportes en Los Ángeles viendo tres partidos de fútbol a la vez así que la pregunta me tomó por sorpresa, pero lo primero que salió de mi boca fue: “¿Es su primer hijo?” “No”, respondió ella. Yo dije: “Dile que ella amará a este bebé exactamente igual que a sus otros hijos, que el rostro de este bebé será igualmente encantador para ella como los rostros de sus otros hijos”. Mi sobrina, dijo: “Ella simplemente no para de llorar”. Así que le dije que agregara también: “Está bien estar triste por un tiempo. Tienes que llorar por lo que pensabas que ibas a tener, pero que no fue así. No es una falta de respeto a este bebé llorar por el otro”.Mi propio hijo con síndrome de Down tiene ahora 18 años, difícil de creer que haya pasado tanto tiempo, al igual que con todos los niños que crecen antes de que nos demos cuenta. El escuchar la noticia de que un hijo será “diferente” que los demás niños pueden sentirse como un choque, no importa en qué momento de la gestación o en la vida del niño, nos encuentre la situación. Cada persona que recibe la noticia, todas las familias y todos los hijos son únicos. Una vez que aprendí más acerca de lo que se consideraría una “discapacidad” de mi hijo, me sentí muy única y muy satisfecha de que su vida vaya a ser su experiencia particular, independientemente de la cantidad de personas que también tenían el diagnóstico de síndrome de Down. Su propio conjunto de genes (entre ellos el cromosoma 21) en combinación con la configuración de nuestra propia familia, y dado el lugar donde vivimos y la época en que vivimos, todo iba a converger para darle su día personal en el sol; su cuerpo sólo pasa a manifestar un grupo de marcadores que se alinean con los rasgos que un médico llamado Down categorizó como un síndrome a finales del siglo XIX. Mis hijos mayores no llevan esos marcadores, pero “realmente”, pensé, “se podría decir que uno tiene ‘síndrome de Emily’ y el otro tiene ‘síndrome de Stephen’. Esto es sólo su punto de partida, y vamos a ver en quién se convierte a partir de aquí”.
Yo sabía que no era una madre lo suficientemente inteligente como para ver qué hacer y cómo manejar todo de una vez… un día a la vez, un hito, cada aventura, ha llegado en el ritmo de la vida individual de mi hijo. Por supuesto, él nos afecta, nosotros le afectamos. Compartimos algunas similitudes con otras familias, pero también somos nuestra propia pequeña tropa, ¡y es un grupo del que estoy muy feliz de ser parte!
“El síndrome de Emily” se ha desarrollado con la belleza y nos enriquece. “El síndrome de Stephen”, además de la inteligencia innata, ha traído una fortaleza para mí que no podría haber sabido que iba a necesitar y nunca habría sabido dónde encontrarla. Joey y su “síndrome de Down” son sólo parte de la familia. Olvidamos totalmente que es “diferente” para pasar a tener a una persona con esta distinción en una familia. Creemos que todas las familias deberían tener la misma suerte. También, por supuesto, creo que cualquier familia sería afortunada de tener una Emily o un Stephen también.
Emily y Steve tienen sus propias historias que contar y voy a dejarlos hacerlo, pero si hay algo acerca de la historia de mi hijo Joey que se superpone con la experiencia de vida de las demás personas que están tomando un camino menos transitado, estoy feliz de compartir lo que hayamos visto y hecho. Hay algunos poemas y relatos que describen muy bien lo que es ir por un camino “diferente” de lo que te espera y los publicaré en algún momento. Si no tiene contacto con alguien que lleva la etiqueta de “necesidades especiales” creo que los encontrará enaltecedores, pero si lo tiene, ¡usted probablemente ya leyó dichas etiquetas!
Por el momento me pareció que debería sólo iniciar por el principio, ya que desde el momento en que se pone de manifiesto que vamos a tener que aprender algunas cosas nuevas, es todo un territorio desconocido y todos comienzan a preguntarse si vamos a encontrar nuestro camino a medida que andamos nuestras propias, aunque similares. A partir de ahí empezamos a explorar cómo las experiencias de los demás pueden encajar en la nuestra propia y como la nuestra podría ser de utilidad para ellos. Quizás en el intercambio de eventos y temas “especiales” vamos a obtener una idea de nuestro “síndrome humano” que compartimos todos.
Jane Thurston – ha escrito 2 artículos en este sitio.
