Enfermera mormona y estrella de “Stranger Things” unidos por un raro defecto congénito ayudan a los demás

DDC displasia cleidocraneal

Hace un año, mientras esperaba que una oportunidad tocara su puerta, Kelly Wosnik no estaba totalmente segura de cómo le iría cuando conociera a una auténtica estrella de TV.

Kelly Wosnik es una enfermera especializada en DDC que dirige su propia clínica en el condado de Utah. Por otro lado, Gaten Matarazzo, proveniente de Nueva Jersey y es una de las estrellas adolescentes de la sensación de Netflix, “Stranger Things.”

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Lo único que sabían que ambos tenían en común era el raro defecto congénito llamado displasia cleidocraneal (DCC).

DDC displasia cleidocraneal

DDC es un trastorno óseo. Aquellos que lo padecen, no tienen clavículas y presentan dificultades en el desarrollo óseo, particularmente en el proceso de formación de los dientes. Además, requieren de múltiples procedimientos odontológicos durante la infancia. Wosnik tuvo cirugías desde los 7 hasta los 19 años,  ninguna de menor importancia. Gaten aún se encuentra en medio de sus cirugías.

DDC fue el motivo de su encuentro. Los padres de Gaten habían escuchado sobre una enfermera especializada en DDC que vivía en Utah y tenía planes de comenzar una organización orientada a ayudar a aquellos que padecen de DDC. Viajaron desde Nueva Jersey a Utah con su famoso hijo, que estaba listo y dispuesto a conocer a la doctora y convertirse en la cara de la fundación.

DDC displasia cleidocraneal

Gatten Matarazzo, Kelly Wosnik y otros miembros de la fundación CCD Smiles.

“Me preguntaba qué vería un adolescente de 14 años en una mujer de 41. Entonces, abrí la puerta y hubo una conexión instantánea. Me vio y solo me abrazó. Además, cuando finalmente lo solté, él continuó abrazándome.” Dijo Wosnik.

Ese primer encuentro fue hace un año, durante el “día de los presidentes” [en EE.UU.]  en 2017.

Wosnik and Gaten se sentaron con Emmett Furrow, un comediante de Carolina del Norte cuya actuación incluye contorsiones corporales sin clavícula, Steffani Stubbs y otros, rápidamente estuvieron ocupados en cada detalle de la fundación CCD Smiles (ccdsmiles.org) y su funcionamiento.

Todos se dieron cuenta de lo que el poder de una estrella puede hacer por una buena causa.

DDC displasia cleidocraneal

“Stranger Things” es una serie sobrenatural de ciencia-ficción y terror que requiere de una total realidad suspendida. No obstante, cuando Gaten aparece – tiene el papel de un niño agradable que da un toque de comedia, su nombre es Dustin Henderson – el director lo mantuvo real, incorporó el DDC de la vida real de Gaten en la trama.

Mientras que proyectaba una sonrisa desdentada y mostraba su falta de clavículas a sus amigos, explicaba sobre su raro defecto congénito y hablaba sobre cómo eso lo hizo el blanco de bullying.

Así, una condición que afecta solo a una persona en un millón, se convirtió en concientización popular.

DDC displasia cleidocraneal

Gaten Matarazo con el elenco de “Stranger Things”

Es casi imposible calcular la atención que Gaten – que tiene 7.8 millones de seguidores en Instagram- atrajo a DDC.

“Desea hacer todo lo que pueda para ayudar. Es sabio a pesar de su edad y muy empático,” expresó Wosnik.

El mes pasado, Gaten y Wosnik aparecieron en el programa de ABC televisión, “The Doctors” (Los Doctores), para hablar sobre CCD Smiles.  El video de su aparición hasta el momento ha excedido los 2.3 millones de vistas en Youtube.

Para Wosnik, que nunca había conocido a alguien que padeciera de DDC hasta que tuvo 33 años, esta explosión de concientización es casi increíble.

DDC displasia cleidocraneal

Hally Stubbs, a la izquierda, y Kelly Wosnik, a la derecha, fundadora de CCD Smiles mostrando sus sonrisas.

La única de cinco hermanos nacidos en California, hijos de un trabajador agrícola y una profesora de reemplazo, que padece de DDC. Creció en medio de  múltiples cirugías orales, gran parte de ellas no cubiertas por el seguro, siendo víctima de  bullying. Además de las burlas, recuerda a una profesora bromeando por su falta de dientes.

“Los dientes son un gran problema. Especialmente, para un adolescente. Te sientes tan aislado y solo pierdes la confianza,” afirmó Wosnik.

De esa manera, Wosnik decidió estudiar medicina en la universidad para comprender mejor el DDC que padecía. Hizo una tesis sobre el DDC para su maestría. Luego, continuó hasta conseguir su doctorado en práctica de enfermería.

DDC displasia cleidocraneal

Kelly Wosnik

Ha estado trabajando como una enfermera especializada en DDC  desde entonces sin perder de vista su sueño de establecer una red para ayudar a aquellos que padecen de DDC.

“Deseo brindar una manera en que las personas con DDC se vinculen unas a otras. Ese tipo de terapia es muy importante- el solo hecho de saber que no estás solo. Daría lo que sea por ese vínculo,” expresó Wosnik.

La meta más alta, dice Wosnik, es pagar las cirugías dentales de algunas de las personas que no pueden hacerlo.

Para su primer proyecto, la fundación está ayudando a una mujer de 30 años llamada Clearfield a obtener la cirugía dental tan ansiada que necesita. Cuando el trabajo finalice en marzo, planean publicar un video de su nueva sonrisa en su sitio web.

DDC displasia cleidocraneal

Kelly Wosnik con sus pacientes de DDC Smiles.

Wosnik espera que este solo sea el comienzo. “De una en un millón, realmente podríamos ayudar a cada una de las personas con DDC.” Wosnik declaró con una sonrisa.

Se siente maravillada con todo lo que ha sucedido tan solo en un año, toda la exposición y recaudación de fondos, la pequeña pero importante comunidad DDC que fueron capaces de establecer.

Ha descubierto que tiene un vínculo instantáneo con las personas que padecen de DDC. “Desde el primer momento que las conoces, te sientes como si las hubieras conocido de toda la vida.”

Artículo originalmente escrito por Lee Benson y publicado en deseretnews.com con el título “United by rare birth defect, Utah nurse and ‘Stranger Things’ star help others.”

Comentarios
Buenas noches tengo el caso de mi hijo que tiene la misma enfermedad de gatten y se parece muchísimo físicamente y no tenemos para el tratamiento de la boca. Mi hijo vive en Estados Unidos
Yady Andrea Suárez Urrego
Hola Yady, te invitamos a conversar con tu obispo. El podrá ayudarte
Yesenia Mendoza

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