“Cada ser humano es un misterio, y los amamos de todas maneras”. Esa es la filosofía de vida de una Madre, Amy Webb, escritora y artista Santo de los Últimos Días, una filosofía formada por los muchos giros inesperados a lo largo de los años.
Amy Webb comenzó un blog familiar en el 2005, pero lo que comenzó como una manera de mantener a su familia y amigos al tanto de su familia pronto se transformaría en algo más.
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Cuando Webb comenzó a tener hijos, experimentó depresión posparto, tuvo dos abortos involuntarios y noticias inesperadas que cambiarían la vida de su familia para siempre. Su segunda hija nacería con una enfermedad rara llamada microgastria y defecto por reducción de extremidades.
Amy Webb descubrió este hecho después de experimentar un sangrado y una hemorragia durante su embarazo y, como ya había sufrido un aborto espontáneo, Webb se apresuró a ir al hospital, temiendo que tuviera otro aborto espontáneo.
Ese día los Webb aprendieron que su segunda hija, ahora su hija del medio, tendría diferencias en las extremidades.
Lo que comenzó como un blog de noticias familiares ahora se estaba transformando en una forma en que Webb podía procesar y compartir estos difíciles cambios en la vida sin tener que revivir la experiencia una y otra vez por teléfono. También se convirtió en una forma en la que pudo cambiar su perspectiva.
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“No conocíamos a nadie más que estuviera pasando por una situación similar a la nuestra. Tuvimos muchas citas con los doctores y estábamos descubriendo lo que significaba tener a una bebé de dos meses que tiene que ir a terapia física. Pero pronto, empecé a ver las discapacidades de una manera diferente.” dijo Webb a People.
Con esa transformación, de cómo veía las necesidades especiales, también se produjo una transformación del blog de Amy Webb.
“También comencé a ver mi blog como una plataforma para ayudar a otros padres que podrían estar pasando por una experiencia similar y me ha ayudado mucho”, dijo Webb a People.
Webb rápidamente comenzó a ayudar a otras familias con necesidades especiales a comprender que no están solos en su recorrido creando un espacio especial en su blog cada viernes.
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En los últimos siete años, Webb ha entrevistado a más de 225 familias y ayudó a compartir sus historias, sus desafíos y sus triunfos. De este espacio semanal, Webb compartió:
“Lo que no me di cuenta en ese momento fue que estaba recibiendo una gran educación, la cual se ha convertido en la base de casi todo lo que he hecho relacionado con discapacidades.
Comencé con la perspectiva de que era ‘somos familias con necesidades especiales y vamos a decirles a todos de qué se trata eso’. Fue una perspectiva muy ‘yo’.
Sentí que sabía mucho, pero rápidamente aprendí que sí, tengo una hija con una discapacidad muy específica, pero no sabía nada más. Así que empecé a escuchar y aprender mucho.
Me sentí tan increíblemente honrada y humilde de que tantas personas quisieran compartir sus historias conmigo. Realmente es hermoso y ha sido una absoluta alegría para mí.”
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Amy Webb y su esposo también son abiertos sobre su fe, y al inicio de su entrevista, ella le dijo con orgullo a la revista “People”:
“Pertenecemos a La Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días, también conocida como la Iglesia de los mormones.”
Luego continuó compartiendo cómo el trasfondo de su fe inspiró a Webb y a su esposo a formar una familia.
Para aquellos al comienzo de la crianza de un niño con necesidades especiales, Webb compartió:
“Su hijo es mucho más que lo que cualquier médico o especialista puede decirle en una hoja de papel o en una pantalla. Eso es sólo un poco de información y es una pequeña parte de lo que son.”
Un poderoso ejemplo que da Amy Webb de este hecho es la forma en que sus hijas la sorprenden. Ella escribió:
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“Cuando estábamos esperando a nuestra segunda hija y descubrimos que ella iba a tener estas diferencias, no sabíamos si ella y su hermana iban a tener esa relación típica de hermanos. Pero de inmediato, nuestra hija mayor vendría y tomaría a su [hermanita] en sus brazos y se iría con ella, ambas riendo…
Comenzamos a ver que [nuestra hija] mayor se acercaba a ciertos juegos que le permitían a su hermana no sólo sentarse allí, sino también participar. Nunca, ni una vez cuando era pequeña, ni una vez, la escuché decir algo como: ‘Jugar con ella no es divertido’.
Las dos reían muy a menudo y han tenido una relación muy dulce y tierna desde el principio.”
“Recuerdo que una vez mi hija mayor acababa de conseguir unas bufandas en la escuela porque habían estado aprendiendo a hacer malabares.
Ella se sentó para enseñarle a sus hermanas y nunca se puso a pensar si nuestra hija podría o no hacerlo.
En mi cabeza, yo podría haber pensado algo como, ‘Oh, ella probablemente no pueda hacerlo, así que ni siquiera lo voy a mencionar’, pero mi hija mayor nunca pensó de esa manera y mi otra hija tampoco lo pensó de esa manera.
Ella no piensa si puede hacer algo. Ella encuentra la manera de hacerlo a su manera.”
Este artículo fue escrito originalmente por Danielle B. Wagner y fue publicado originalmente por ldsliving.com bajo el título ““People” Features Latter-day Saint Mom and Advocate for Special Needs Families”
