{"id":1410,"date":"2014-03-30T04:09:29","date_gmt":"2014-03-30T04:09:29","guid":{"rendered":"http:\/\/es.elds.org\/blogsud-com\/?p=1410"},"modified":"2016-09-12T03:42:26","modified_gmt":"2016-09-12T03:42:26","slug":"dias-del-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/masfe.org\/creencias-santos-de-los-ultimos-dias\/familias\/dias-del-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"Los d\u00edas del s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"
\"Mama-mormona-con-bebe\"<\/a>Mi sobrina llam\u00f3 un d\u00eda, casi sin aliento me dijo que su amiga ten\u00eda un beb\u00e9 de 15 minutos de edad y acababa de ser diagnosticado con el s\u00edndrome de Down.\u00a0 Ella implor\u00f3: “\u00bfQu\u00e9 debo decirle?” Yo estaba comiendo en un bullicioso bar de deportes en Los \u00c1ngeles viendo tres partidos de f\u00fatbol a la vez as\u00ed que la pregunta me tom\u00f3 por sorpresa, pero lo primero que sali\u00f3 de mi boca fue: “\u00bfEs su primer hijo?” “No”, respondi\u00f3 ella. Yo dije: “Dile que ella amar\u00e1 a este beb\u00e9 exactamente igual que a sus otros hijos, que el rostro de este beb\u00e9 ser\u00e1 igualmente encantador para ella como los rostros de sus otros hijos”. Mi sobrina, dijo: “Ella simplemente no para de llorar”. As\u00ed que le dije que agregara tambi\u00e9n: “Est\u00e1 bien estar triste por un tiempo. Tienes que llorar por lo que pensabas que ibas a tener, pero que no fue as\u00ed.\u00a0 No es una falta de respeto a este beb\u00e9 llorar por el otro”.<\/span><\/div>\n
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Mi propio hijo con s\u00edndrome de Down tiene ahora 18 a\u00f1os, dif\u00edcil de creer que haya pasado tanto tiempo, al igual que con todos los ni\u00f1os que crecen antes de que nos demos cuenta. El escuchar la noticia de que un hijo ser\u00e1 “diferente” que los dem\u00e1s ni\u00f1os pueden sentirse como un choque, no importa en qu\u00e9 momento de la gestaci\u00f3n o en la vida del ni\u00f1o, nos encuentre la situaci\u00f3n. Cada persona que recibe la noticia, todas las familias y todos los hijos son \u00fanicos. Una vez que aprend\u00ed m\u00e1s acerca de lo que se considerar\u00eda una “discapacidad” de mi hijo, me sent\u00ed muy \u00fanica y muy satisfecha de que su vida vaya a ser su experiencia particular, independientemente de la cantidad de personas que tambi\u00e9n ten\u00edan el diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down. Su propio conjunto de genes (entre ellos el cromosoma 21) en combinaci\u00f3n con la configuraci\u00f3n de nuestra propia familia, y dado el lugar donde vivimos y la \u00e9poca en que vivimos, todo iba a converger para darle su d\u00eda personal en el sol; su cuerpo s\u00f3lo pasa a manifestar un grupo de marcadores que se alinean con los rasgos que un m\u00e9dico llamado Down categoriz\u00f3 como un s\u00edndrome a finales del siglo XIX. \u00a0Mis hijos mayores no llevan esos marcadores, pero “realmente”, pens\u00e9, “se podr\u00eda decir que uno tiene ‘s\u00edndrome de Emily’ y el otro tiene ‘s\u00edndrome de Stephen’. \u00a0Esto es s\u00f3lo su punto de partida, y vamos a ver en qui\u00e9n se convierte a partir de aqu\u00ed”.<\/p>\n

\"D\u00edas-de-s\u00edndrome-de-Down\"<\/a>Yo sab\u00eda que no era una madre lo suficientemente inteligente como para ver qu\u00e9 hacer y c\u00f3mo manejar todo de una vez… un d\u00eda a la vez, un hito, cada aventura, ha llegado en el ritmo de la vida individual de mi hijo. Por supuesto, \u00e9l nos afecta, nosotros le afectamos. \u00a0Compartimos algunas similitudes con otras familias, pero tambi\u00e9n somos nuestra propia peque\u00f1a tropa, \u00a1y es un grupo del que estoy muy feliz de ser parte!<\/p>\n

“El s\u00edndrome de Emily” se ha desarrollado con la belleza y nos enriquece. \u00a0“El s\u00edndrome de Stephen”, adem\u00e1s de la inteligencia innata, ha tra\u00eddo una fortaleza para m\u00ed que no podr\u00eda haber sabido que iba a necesitar y nunca habr\u00eda sabido d\u00f3nde encontrarla. \u00a0Joey y su “s\u00edndrome de Down” son s\u00f3lo parte de la familia. \u00a0Olvidamos totalmente que es “diferente” para pasar a tener a una persona con esta distinci\u00f3n en una familia. \u00a0Creemos que todas las familias deber\u00edan tener la misma suerte. \u00a0Tambi\u00e9n, por supuesto, creo que cualquier familia ser\u00eda afortunada de tener una Emily o un Stephen tambi\u00e9n.<\/p>\n

Emily y Steve tienen sus propias historias que contar y voy a dejarlos hacerlo, pero si hay algo acerca de la historia de mi hijo Joey que se superpone con la experiencia de vida de las dem\u00e1s personas que est\u00e1n tomando un camino menos transitado, estoy feliz de compartir lo que hayamos visto y hecho. \u00a0Hay algunos poemas y relatos que describen muy bien lo que es ir por un camino “diferente” de lo que te espera y los publicar\u00e9 en alg\u00fan momento. \u00a0Si no tiene contacto con alguien que lleva la etiqueta de “necesidades especiales” creo que los encontrar\u00e1 enaltecedores, pero si lo tiene, \u00a1usted probablemente ya ley\u00f3 dichas etiquetas!<\/p>\n

Por el momento me pareci\u00f3 que deber\u00eda s\u00f3lo iniciar por el principio, ya que desde el momento en que se pone de manifiesto que vamos a tener que aprender algunas cosas nuevas, es todo un territorio desconocido y todos comienzan a preguntarse si vamos a encontrar nuestro camino a medida que andamos nuestras propias, aunque similares. \u00a0A partir de ah\u00ed empezamos a explorar c\u00f3mo las experiencias de los dem\u00e1s pueden encajar en la nuestra propia y como la nuestra podr\u00eda ser de utilidad para ellos. \u00a0Quiz\u00e1s en el intercambio de eventos y temas “especiales” vamos a obtener una idea de nuestro “s\u00edndrome humano” que compartimos todos.<\/p>\n

Jane Thurston – ha escrito 2 art\u00edculos en este sitio.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mi sobrina llam\u00f3 un d\u00eda, casi sin aliento me dijo que su amiga ten\u00eda un beb\u00e9 de 15 minutos de edad y acababa de ser diagnosticado con el s\u00edndrome de Down.\u00a0 Ella implor\u00f3: “\u00bfQu\u00e9 debo decirle?” Yo estaba comiendo en un bullicioso bar de deportes en Los \u00c1ngeles viendo tres partidos de f\u00fatbol a la […]<\/p>\n","protected":false},"author":35,"featured_media":1411,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[13],"tags":[],"acf":[],"yoast_head":"\nLos d\u00edas del s\u00edndrome de Down: conoce esta experiencia<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mi sobrina llam\u00f3 un d\u00eda, casi sin aliento me dijo que su amiga 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