Días de Síndrome de Down: Una bendición vivir con ellos.

“Me siento muy orgullosa de ti. Lo has tenido en casa por mucho más tiempo que la mayoría”. Me sorprendí después de que mi madre me dijera eso cuando mi hijo con síndrome de Down tenía 8 años.  “¿En qué otro lugar estaría?”

No sé de la época en la que mi madre vivía cuando ella criaba a sus hijos, eso ocurrió hace casi 70 años, pero desde la vez que ella me dijo eso, me he estado preguntando cómo debió haber sido para las madres de niños con discapacidad en ese entonces.  Recuerdo que mi madre tenía una amiga que iba una vez al mes a visitar a su hija en un centro a una hora y media de distancia.  Nunca le pregunté cuál era la discapacidad de la joven. Tuve que suponer que la que sea que fuera, el protocolo de la actualidad sería diferente.

6_Jane-son-in-swingAños antes de que naciera mi hijo, tuvimos una vecina que nos contó que tenía un hijo con síndrome de Down de 30 años que vivía a una hora de distancia––a quien nunca había visto.  Le habían contado sobre su diagnóstico en la sala de partos y le aconsejaron que era mejor para la madre que no viera ni creara un vínculo con el niño antes de que él fuera enviado a. . . Ni siquiera sé cómo llamarlo. . . un lugar donde iba a pasar el resto de sus días. Ella había tomado ese consejo, y el tiempo había pasado.  Ojalá le hubiera preguntado más sobre qué estaba sintiendo en ese momento.

El mundo ha experimentado cambios en las escuelas en cuanto al pensamiento sobre las personas con discapacidad. Entiendo cómo son las cosas en la actualidad, así que estoy a gusto aquí.  Todo es muy personal así que supongo que toda la gente va de un lado para otro cuando se trata de formar sus decisiones y actitudes.  Todos toman decisiones que mejor les convengan –– y pueden ser decisiones difíciles.

Cuando mi hijo tenía 6 meses, sentadas en forma de círculo en una clase de mamá y bebé, unas señoras comenzaron a hablar sobre cuándo y cómo les habían informado de que sus hijos tenían síndrome de Down.  Se contaban una a una historias interesantes y sinceras.  Por último, cuando fue mi turno hablé acerca de las pruebas prenatales y los resultados. En todo alrededor del círculo se sentían murmullos de sorpresa “Oh, usted lo sabía”. “Oh, usted lo sabía”.  A medida que una a una decían estas cosas me sentía más incómoda. Pensé “¿Qué están diciendo?” “¿Que si ustedes hubiera sabido de antemano, hubieran sido diferentes las cosas?”  Apenas podía soportar pensar eso  “¿Que usted no hubiera tenido a su hijo?  Parece que ahora le gusta mucho su bebé. ”

Hay algunas conversaciones importantes que se sostienen cuando se diagnostica Síndrome de Down antes de que un bebé nazca, por ejemplo, la conversación iniciada por el 6_blog-banner-adjustedverdadero problema en la cual una vez un asesor en genética me preguntó varias veces: “¿Va a seguir con el embarazo?”  Usualmente, muchas mujeres dan un “No” como respuesta y sentí que de repente había algunas en el círculo que habrían decidido de esa misma forma si se les daba la oportunidad.

long,” I said to my husband, “it must be hurting him.”  I knew then that the same lioness sensibility lived in me for him as prowled around the fringes of my other children’s lives to defend them from grief or pain.  He is 18 years old now and I still get the same pleasure out of watching him crack a smile that any mother does with her infant baby.

Muchas cosas pasan por su mente cuando recibe ese diagnóstico.  Me pregunté si mi hijo tendría una cara a la que me gustaría mirar. Era una pregunta lógica para mí ya que nunca había visto un rostro con síndrome de Down y especialmente me hubiera gustado mirar una antes.  Recordé que cuando mi hija mayor se arrastraba por la casa, mi marido llegó a decir: “¿Qué fue lo que veíamos antes de ella?” porque la televisión era una cosa del pasado.  Pasábamos todo nuestro tiempo en casa sólo observándola explorar y descubrir.  Yo quería sentir lo mismo por este hijo. Yo sabía que estaría bien, aun cuando las enfermeras en la NICU (unidad de cuidados intensivos neonatales) nos pidieron que esperáramos afuera en una visita que le hice un par de días después de su nacimiento.  Dijeron que le estaban poniendo una nueva IV y que se habían agotado todos los lugares habituales en su cuerpo por lo que iban a poner ésta en su cabeza.  Mientras la espera se alargaba mi corazón se llenaba gradualmente de angustia hasta que empecé a llorar.  “Si está tomando tanto tiempo,” le dije a mi esposo: “deben estar haciéndole daño.”  Supe entonces que la misma sensibilidad de leona vivía en mí por él mientras merodeaba alrededor de los márgenes de la vida de mis otros hijos para defenderlos de la pena o el dolor.  Ahora él tiene 18 años y todavía tengo el mismo placer de verlo sonreír así como cualquier madre lo hace con su bebé recién nacido.

6_Jane-Son-Glory-MeMe alegro de vivir en la actualidad.  Me alegro de que no tener que mirar hacia atrás cuando mi hijo tenga 30 años y preguntarme si yo había hecho lo correcto, si había escuchado a la gente correcta. Me alegro de que el mundo no me obligue a tomar esa decisión.  A veces, cuando lo acuesto, a los 2, 10 o 15 años, me imagino cómo esos niños vivieron en la época de mi madre y de mi vecina.  Me acostaría allí junto a él en la oscuridad y lo imaginaría en un  dormitorio, en la oscuridad, sin nadie que le diga que es un niño maravilloso y que nuestro mundo era un lugar mejor con él.  Incluso si él estuviera dormido y nunca escuchara.  Me alegro de que vive en estos tiempos y de que puedo tener esta vida.

Para las mujeres que estuvieron en el círculo conmigo en clase, les digo que me alegro de que sus hijos vivan el día de hoy también, y que sus padres los amen y cuiden de ellos de la manera que sólo sus propios padres saben.

Para los padres de esos niños de hoy en día que nunca llegaron a vivir, les digo que lamento que vivan en esta época. Lamento que la tecnología les haya llevado a tomar esa decisión para con su hijo. Creo que es demasiado. Para mí es una decisión demasiado grande para tomarla con muy poco conocimiento de los resultados. Sin embargo, no me corresponde decir que la vida de cualquier persona se vería afectada por aceptar un hijo discapacitado.  No pretendo saber lo que cualquier otra persona debe hacer. Todos nosotros podemos tomar decisiones que creemos que sean las mejores para nuestras propias familias.

Un día cuando mis otros hijos tuvieron la edad suficiente para entender lo que significa “seguir con el embarazo”, les explicamos que habíamos tomado dicha decisión por su hermano.  Mi hijo 7 años exclamó horrorizado: “¡Pero lo amamos!” Eso hacemos, Steve y me alegro de que tener la oportunidad de vivir en este tiempo en el que puedo vivir  y sonreír con mi decisiones cada día. Él es un bromista y un tesoro, un niño mayor de 250 libras, el creador de lágrimas y angustias, pero vale la pena cada segundo, porque “lo amamos”.

| Fortaleciendo a las Familias

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