Cómo una niña Santo de los Últimos Días de 8 años demuestra que su fe es más profunda que la piel

ictiosis laminar

Hace dos años, la historia médica de una niña de una escuela primaria se hizo viral y apareció en los sitios de noticias lejos de su hogar en Tennessee.

Hanna Barrott, miembro de La Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días de Ooltewah, Tennessee, tiene una condición llamada “ictiosis laminar”. El sitio web firstskinfoundation.org define la ictiosis laminar como “un conjunto de trastornos genéticos de la piel que se caracteriza por ser seca y tener escamas. La piel puede ser gruesa o muy delgada y, como resultado, se pela”.

Debido a su condición, el cuerpo de Hanna regenera las células de su piel en pocos días en lugar de una vez al mes. Esto provoca que su piel sea muy seca, así que se aplica una loción en todo el cuerpo dos veces al día junto con otros cuidados médicos de rutina para mantener su cuerpo cómodo.

Su cuerpo no puede autorregular su temperatura, caliente o frío.

Debido a que la piel de Hanna se puede irritar muy rápido, sus padres deben tener mucho cuidado con las actividades que realiza a diario.

A pesar de los obstáculos de la vida, Hanna ha demostrado que su condición no define quién es y que su fe es más profunda que su piel.

Desde el momento en que Hanna nació, sus padres “supieron que algo estaba mal”. Megan Barrott, la madre de Hanna, dijo que recuerda haber estado echada en la cama del hospital muchas horas después del nacimiento de Hanna, sin verla ni recibir noticias de los doctores. Estaba confundida y preocupada, sabía que debía confiar en su fe.

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“Necesitaba ayuda divina, la necesitaba justo en ese momento y lugar. Sabía que Él me la ofrecería si acudía a Él y lo hice. Oré a mi Padre Celestial y, rápidamente, sentí paz y calma. Hubo familiares y amigos de todas partes, incluso personas que ni siquiera conocíamos, que estuvieron orando y ayunando por ella. Sentimos sus oraciones y fe. Sabíamos que Hanna estaría bien, ya fuera que eso significara regresar a su hogar celestial o quedarse aquí con nosotros y vivir una vida diferente a la que imaginamos”, dijo Megan Barrott.

Para alivio de la familia Barrott, pudieron llevar a su bebé a casa después de permanecer 10 días en la unidad de cuidados intensivos neonatales del Hospital Infantil Vanderbilt de Nashville.

Como lo explicó Tyson Barrott, el padre de Hanna, su fe los ha seguido ayudando a aceptar su diagnóstico y consolarla a lo largo de su vida.

“Al saber que tendrá una vida más difícil que la mayoría, me reconforta saber que el cielo la cuidará y que, aunque no sepamos todos los detalles del plan, sabemos que hay un plan, que esto es parte de él y que Dios recuerda a todos sus hijos”, dijo Tyson Barrott.

Ahora, ocho años después, Hanna sigue viviendo y amando su vida, a pesar de su condición. Hanna disfruta de clases de baile cada semana y tiene un gran amor y talento por el arte y las manualidades. Hanna quiere ser profesora, escritora e ilustradora cuando sea grande.

“Siempre está creando portadas para libros y escribiendo historias en casa, su creatividad me asombra”, dijo Megan Barrott. Además de su propia confianza y creatividad, Hanna está rodeada de personas que la apoyan.

“Tiene un maravilloso grupo de amigos que la aman y apoyan, que ven más allá de sus diferencias. Es reconfortante ver cómo interactúan entre sí en la escuela”, dijo Megan.

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Cuando se enteraron de que podrían apoyarla vistiendo de azul todo mayo por el mes de la concientización de la ictiosis laminar, los compañeros de Hanna respondieron con entusiasmo.

“A veces, me sorprende. Es hermoso verla explicar a otro niño lo que tiene y, luego, verlos jugar juntos. Todos anhelamos comprensión y tememos a lo desconocido. Es natural que las personas la miren con sorpresa así que somos tan amables como podemos, incluso cuando es difícil”, dijo Megan.

A medida que Hanna ha crecido, se ha vuelto incluso más sociable y segura de sí misma. Ama entonar las canciones del cancionero de los niños de la Primaria y participar en la Iglesia.

“Se ha hecho amiga de los otros niños de la Primaria y se siente cómoda con ellos”, dijo Apriele Nielsen, presidenta de la Primaria de la Estaca Chattanooga, Tennessee. “Ha aprendido que la Primaria es un lugar seguro en el que muchos la aman y comprenden. Me impresiona que se haya esforzado por desarrollar relaciones con los otros niños”.

Los compañeros de escuela de Hanna también la aceptan y apoyan. Según una de las maestras de la escuela de Hanna, Janet Bartley, en los días en el que el clima era muy caluroso para salir al recreo, Hanna, que recientemente terminó el segundo grado, siempre tenía un amigo que se quedaba para jugar con ella.

“Creo que lo que más me impresionó fue la determinación y la valentía de Hanna para intentar hacer todo lo que podía. No quería perderse nada. Hizo su mejor esfuerzo a nivel académico, físico y emocional”, dijo Janet Bartley.

Bartley dijo que está sorprendida de cómo los niños aceptan a otros niños con discapacidades y desafíos si los educas y respondes las preguntas que tengan a lo largo del camino.

Megan y Tyson Barrott han estado en situaciones en la que niños y adultos miran sorprendidos a Hanna, sin saber cómo reaccionar. A los Barrot les ha resultado efectivo simplemente saludar con una sonrisa, presentarse y contarles un poco de Hanna.

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“Eso rompe el hielo instantáneamente y están listos para hacer más preguntas o al menos ser más tolerantes con alguien que se ve diferente. Creo que es una manera maravillosa de aumentar la confianza de Hanna, acercarse a las personas y presentarse. Siempre le doy la opción cuando alguien pregunta acerca de su piel, si ella les enseña o yo”, dijo Megan Barrot.

Megan Barrott dijo que ha intentado prepararse y aprender de las veces en que las personas no son tolerantes.

“No todos los niños y adultos son tan tolerantes con las diferencias de Hanna. Pero, entendemos que esto forma parte del proceso. Intentamos prepararla para esas cosas y le enseñamos que no todos comprenden. Es muy difícil. Como madre, mamá oso quiere salir cada vez que algo negativo sucede, pero siento que Dios también me enseña a través de estas experiencias”.

Megan Barrott se ha mordido la lengua en muchas oportunidades. “A menudo, una idea viene a mi mente: ‘Perdónalos, no saben lo que hacen’, y eso me da una mayor perspectiva y paciencia. Esa escritura se ha convertido en mi mantra personal”.

Según Nielse, que conoce a Hanna por los maestros de la Primaria, el amor que Megan y Tyson Barrott sienten por su hija es inspirador.

“Desean que Hanna pueda jugar y crecer, aprender y experimentar, y tener todas las alegrías que se obtienen al ser un niño. Como padres, no solo deben proteger, sino también preparar a Hanna para toda una vida de malentendidos y tratos diferentes”, dijo Nielsen.

A lo largo de las pruebas y triunfos de Hanna, sus padres y maestros han disfrutado verla crecer y convertirse en “una persona feliz y fiel que ama a todos los que conoce”, dijo Megan Barrott.

Esta es una traducción del artículo que fue escrito originalmente por Kelsey Schwab Adams y fue publicado en thechurchnews.com con el título “How an 8-year-old Latter-day Saint proves her faith runs more than skin deep”.

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