“Las enfermedades crónicas son debilitantes de muchas maneras, pero algo aún peor que el dolor físico es el dolor emocional. Aquí hay algunos consejos que te ayudarán a saber lo que puedes o no debes decirle a tu ser querido con una enfermedad crónica.”
No se puede contar contigo. Sólo quieres atención. Todo está en tu cabeza. Ya te vas a acostumbrar.
He escuchado cada una de estas frases… Pero creo que si alguien pudiera ver las innumerables horas que he pasado llorando, orando y recostada en mi cama porque el siquiera caminar es demasiado doloroso, creo que cambiarían su forma de pensar.
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Es una imagen sombría, pero para las personas con una enfermedad crónica, es más que una imagen, es nuestra vida.
No creo que alguien diga que estar enfermo es genial. Es agotador, desalentador y, a veces, hace que te preguntes si alguna vez volverás a sentirte normal.
Imagina sentirte así las 24 has del día.
Las enfermedades crónicas son debilitantes de muchas maneras, pero algo aún peor que el dolor físico es el dolor emocional. El que alguien te diga que estás exagerando o que eres débil cuando sientes un dolor tremendo es como si alguien te empujara una y otra vez cuando intentas levantarte.
Por otro lado, el tener a alguien que te aliente y muestra compasión cuando estás luchando hace toda la diferencia en el mundo.
Cuando mi esposo y yo nos casamos, él experimentó mi enfermedad crónica de una manera nunca antes vista. Por la noche él me tomaba la mano y me decía que se sentía tan indefenso cuando yo me encontraba en la cama llorando y temblando de dolor. Pensé mucho en eso. Sabía que tener una enfermedad era difícil para mí, pero no me di cuenta de lo difícil que podía ser para las personas a mi alrededor que querían ayudar.
La dolorosa verdad es que cuando alguien a quien amas y te importa tiene una enfermedad crónica, no puedes eliminar el dolor. Pero hay muchas otras cosas realmente simples que puedes hacer para ayudar.
Por eso escribí este artículo, para ayudar a aquellos que están sufriendo a sentirse comprendidos y para ayudar a los que se encuentran al margen a saber cómo entender la situación.
Nunca, nunca, NUNCA digas que no se puede contar con ellos
En serio no puedo enfatizar esto lo suficiente. Estar enfermo con altibajos frecuentes significa que tu amigo ocasionalmente tendrá que cancelar sus planes en un abrir y cerrar de ojos… Y el hacerlo no es fácil. La verdad, es humillante. No puedo decirte cuántas invitaciones tuve que cancelar en el último minuto, y cada vez, sin falta, me preocupaba que la otra persona pensara que estaba fingiendo estar mal.
Entonces, ¿cómo que puedes hacer cuando tu amigo cancela los planes que tenían… una vez más?
Déjame contarte una historia que me sucedió hace unas pocas semanas que me ayudó sanar a algunas heridas y que me ayudó a sentirme amada y comprendida.
Mi esposo y yo a veces somos asignados a enseñar una de las clases de la Escuela Dominical en nuestro barrio. Hace unas semanas, cuando era nuestro turno, me levanté y me preparé; pero de pronto, justo antes de que nos fuéramos, un dolor de estómago terrible me atacó.
Le envié un mensaje de texto a uno de nuestros líderes para hacerle saber que no íbamos a asistir a la Iglesia. (Muchas veces cuando me siento muy enferma, mi esposo se queda en casa para cuidarme y consolarme porque me da mucho miedo sentir tanto dolor. Hablaré de eso más adelante).
Escribí:
“Hola Mark. Es la hermana Amy Keim de la Iglesia. Estábamos listos para irnos, pero mi estómago comenzó a dolerme mucho (tengo problemas estomacales crónicos, por eso faltamos mucho a la Iglesia 😭). ¿Podrían ustedes juntarse con otra clase? ¿O puedo enviarte todos los videos que íbamos a usar?.”
Me sentí fatal, y no sólo físicamente. Sentí que estaba arruinando todo y que, como siempre, estaba decepcionando a la gente. Me preocupaba que él pensara que estaba inventando todo porque no quería enseñar. Me sentí enferma, avergonzada y vulnerable.
Su respuesta, sin embargo, hizo toda la diferencia en el mundo.
Él me respondió unas horas más tarde:
“¡Lo siento! Acabo de recibir esto. Lo siento mucho, Amy. Nos encargamos de la lección y todo salió genial. No te preocupes, espero que te sientas mejor pronto. No debes sentirte mal por faltar por esa razón, espero que sepan eso. Tengo un hermano que tuvo colitis ulcerosa y era muy triste y difícil.”
Su mensaje de texto me hizo llorar, pero esta vez con lágrimas de felicidad. Estaba tan preocupada de que él pensara que yo era una tonta y que yo me lo había inventado todo, pero su respuesta me hizo sentir que no sólo alguien confiaba en mí, sino que alguien se preocupaba por mí a pesar de que casi no me conocía.
Cuando me sentí increíblemente desanimada y triste, su respuesta me dio ánimos y me hizo sentir que valía la pena.
Entonces, cuando tu amigo cancele en el último minuto, resiste el impulso de enojarte. No responder o responder con algo negativo hará que tu amigo, que ya se siente terrible, se sienta aún peor.
En su lugar, dile que entiendes, o si no entiendes, que deseas poder hacerlo. Diles que lo sientes que sabes que debe ser difícil estar tan enfermo. Sé genuino, compasivo y bondadoso.
No los diagnostiques
¡Eso es complicado! A menudo, cuando tratas de diagnosticar a tu amigo, lo haces por amor porque te preocupas por ellos y quieres llegar al fondo de todo lo que los enferma todo el tiempo.
Así que permítanme contarles un secreto: todo está en la forma en que lo hacen.
Cuando quieran sugerirle a su amigo que debería intentar algo, aquí hay un ejemplo de qué hacer y qué no hacer.
No hacer: “Tienes que dejar de comer ___. Tienes que dejar este medicamento. Necesitas ver a este doctor. No deberías estar haciendo ____.”
Básicamente, simplemente no asumas que sabes exactamente lo que necesitan hacer. Deja los “necesitas hacer” y los “no debes hacer”.
Hacer: “¿Alguna vez has pensado en dejar estos alimentos? He escuchado que algunas personas tienen éxito con este remedio; tal vez te gustaría intentarlo? Tengo una amiga que visitó este doctor y realmente la ha ayudado. ¿Puedo darte su número? ¿Me pregunto si hacer ___ está empeorando las cosas?
Incluso cuando alguien está haciendo sugerencias obvias (como por ejemplo cuando la gente me pregunta todo el tiempo si he tratado de dejar el gluten o los productos lácteos, cosa que sí he hecho), si lo hacen por amor y se acercan amablemente, me siento conmovida porque estaban pensando en mi. Pero si alguien me dice lo que debo y cuando lo debo de estar haciendo, suponiendo que conocen mi cuerpo mejor que yo (o mis médicos), me siento frustrada, herida e incomprendida.
Comprende que las crisis emocionales, la ansiedad y la depresión son normales y son de esperarse
Es tal como lo leen, pero lo explicaré un poco más. Cuando estás enfermo todo el tiempo, vas a tener crisis emocionales, probablemente de forma regular si es que eres como yo. Algunas semanas después de un mal dolor de estómago, me siento SUPER desanimada. Lloro mucho. Le digo a mi esposo: “¿Qué clase de vida es esta? No puedo hacer nada. ¿Por qué no puedo ser normal?” Y así sucesivamente.
Realmente no hay mucho que puedas hacer cuando tu amigo o ser querido está teniendo una recaída como esta, aparte de escuchar. Sólo escúchalos y ámalos. Y luego….
Pregúntales qué necesitan
No estoy hablando de preguntar si puedes ir a la tienda por ellos, aunque eso sería genial y considerado de tu parte, a lo que me refiero es que por lo general, tu amigo tiene todo lo que necesita porque, lamentablemente, están acostumbrados a estar enfermos.
En su lugar, pregúntales qué los consuela: ¿Tener a alguien acompañándolos, que les digan que estarán bien, que los abrasen o los tomen de la mano?
Te daré un ejemplo rápido. Cuando estoy enferma, por la razón que sea, la única persona que realmente quiero es a mi esposo. No es que no ame a mis amigos, pero mis amigos no pueden seguirme al baño y acariciarme el cabello cuando estoy muy enferma. (Quiero decir, supongo que podrían, pero… creo que sería incómodo para todos los involucrados).
Mi esposo, quien, como lo mencioné antes, me dijo que se sentía impotente, en realidad es el mayor consuelo para mí. Por un momento pensé en lo que podría hacer para que no se sienta impotente cuando estoy enferma, y me di cuenta de que había algo importante que podía hacer: él podría decirme que me pondré bien.
No sé si todos son igual a mí, pero cuando me pongo muy enferma, me da mucho temor. A veces siento que estoy casi segura de que voy a morir. Así que le dije a mi esposo: “Cuando te diga que tengo miedo, necesito que me digas que voy a estar bien. Si también te asustas (o me dices que tienes mucho miedo), me asusto aún más. Así que sólo dime que voy a estar bien.”
Y lo hace. Cuando le digo, “Tengo miedo. Tengo miedo de que voy a morir”, él me responde, “vas a estar bien. No vas a morir Ya has pasado por esto y lo has superado. Lamento que estés asustada. Sé que duele mucho, pero vas a estar bien.”
Puede que no funcione para todos, pero funciona para mí. Pregúntale a tu ser querido qué necesitan cuando se sienten mal. El simplemente tratar de entender a tu amigo significará todo para ellos.
Así que, básicamente, todo se reduce a esto: No juzgues a nadie. Se atento. Trata a tu amigo cómo te gustaría que te trataran si estuvieras enfermo.
Significará mucho más de lo que sabes.
¿Qué es lo que te ayuda cuando estás enfermo o lo que te gustaría que la gente supiera sobre tu enfermedad crónica? ¡Tus consejos me ayudarían mucho!
Este artículo fue originalmente por Amy Keim y fue publicado originalmente por ldsliving.com bajo el título “What to Say (and NOT Say) To Your Friend with a Chronic Illness”