Hace algunos años comencé a andar en bicicleta, una actividad que me encanta. En uno de mis paseos matutinos por la ruta de Provo, me di cuenta de que estaba paseando al lado de un ciclista que pedaleaba con sus manos en lugar de sus pies. A medida que pedaleaba, surgió la conversación y cuando me sentí un poco más en confianza, le pregunté: “¿Por qué pedaleas con tus manos en lugar de tus pies?”
Ahora, estoy segura de que la mayoría de personas, hubiera sabido la respuesta y nunca hubiera hecho la pregunta que formulé esa mañana. Estaba un poco lenta. El hombre respondió amablemente: “Porque estoy paralizado de la cintura hacia abajo.” Afortunadamente, mis siguientes palabras fueron mucho mejores que mi pregunta mientras lo felicitaba por su habilidad para andar en bicicleta y determinación.
Ese día este ciclista que sufría de parálisis me enseñó una lección muy valiosa. Debido a que esa mañana no pude notar su discapacidad, supuse que había tomado la decisión de utilizar sus manos en lugar de sus pies, cuando en realidad no podía utilizar sus pies. Muy a menudo, las personas que sufren de problemas de salud mental o condiciones médicas crónicas que no se pueden percibir a simple vista son juzgadas por los demás, debido a acciones como tomar la decisión de no usar sus pies cuando en realidad, no pueden.
Si hubiera conocido a este ciclista en su silla de ruedas, no hubiera preguntado: “¿Por qué estás en esa silla?,” hubiera tenido una idea bastante buena. Ya que, no lo conocí sentado en su silla de ruedas con su discapacidad visible y presente, llegué a la conclusión, con suerte para mí ese día, de que no eso causó vergüenza ni sufrimiento, sino un entendimiento más profundo. No tuve la misma suerte con mi compañera de habitación de la universidad.
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Mi compañera de habitación, a quien llamaré Yuly, tenía una beca completa y era una estudiante muy activa que siempre asistía a clases. Luego, un día simplemente se quedó en cama. Pensé: “Bueno, quizá solo necesite un día libre. Una cosa extraña en ella, pero está bien.” Después, un día de quedarse en cama se convirtió en dos y más tarde, en tres. Empecé a frustrarme.
Cada mañana le preguntaba: “Oye Yuly, ¿irás a clases?” y recibía la respuesta: “No puedo,” a lo que en mi mente decía: “¿A qué te refieres con no puedo? No hay nada malo contigo. Solo, levántate y ¡ve a clases! No quieres perder tu beca.” Lamentablemente, en lugar de apoyar a mi compañera de habitación, me sentí confundida, algo crítica y frustrada por el hecho de que hubiera tomado la mala decisión de no ir a clases. No entendí que Yuly no estaba tomando una decisión en ese momento. Su discapacidad que pronto se diagnosticaría, le estaba arrebatando su capacidad para decidir.
Después de dos semanas de esto, llegué a casa luego de clases y me di cuenta de que Yuly ya no estaba en su cama. Esto me preocupó, hasta que otra de mis compañeras de habitación descubrió que Yuly fue a ver al doctor. Más tarde, me enteré de que Yuly fue diagnosticada con un grave trastorno depresivo, que literalmente hizo que no pudiera salir de su cama y asistir a clases.
Me sentí muy mal. Todos mis ánimos y frases de: “Tú puedes, vamos, puedes hacer esto y en qué estás pensando,” no sirvieron de ayuda; solo hicieron que Yuly se sintiera peor. Yuly quería levantarse e ir a clases. Le importaban sus calificaciones, pero su cerebro simplemente no se comprometía con ello. Yuly deseaba el impulso del que yo tanto hablaba, pero su impulso necesitaba medicamentos para funcionar. Una vez que Yuly comenzó a tomar medicamentos, las cosas fueron mejores. Regresó a clases y se graduó con honores. Me disculpé por mi actitud, fui rápida en juzgar y lenta en entender.
Con la experiencia de mi amigo ciclista, mi compañera de habitación y los cientos de pacientes, he aprendido lo siguiente sobre aquellos que lidian con los problemas menos visibles de enfermedad crónica y salud mental: Primero y más importante, las personas que luchan contra el dolor crónico o problemas de salud mental desean sentirse amadas y aceptadas por lo que son como personas completas no solo por las dificultades que enfrentan.
Desean que las personas se den el tiempo de entender lo que están atravesado sin intentar cambiarlas, juzgarlas o sentir pena por ellas. Desean que las entiendan para que sus acciones o falta de acciones tengan sentido. Desean una comunicación sincera, que les permita expresar sus sentimientos, excepciones, preocupaciones, frustraciones y amor. Desean que los demás entiendan que a veces pueden hacer las cosas y a veces, no, y que ese proceso les cansa, frustra y lastima mucho.
Las personas que tienen la carga de los problemas de salud mental o dolor crónico viven por los días buenos, que en algunos casos pueden ser muy pocos. Saben que puede ser difícil que aquellos que no enfrentan lo mismo, las entiendan, y muy a menudo, les entristece que sus problemas afecten la vida de los demás. Por momentos, se preguntan si vale la pena y tal vez, incluso, tienen que aprender a aceptar que esa vida no va a tener ninguna mejora. Finalmente, desean ayudar a sus familias y barrios de la manera en que puedan. Desean ser elevados y ayudar a elevar a los demás.
Para aquellos que ayudan a las personas que padecen de problemas de salud mental o dolor crónico hay sentimientos de tristeza con un deseo de corregir lo que está mal. Hay sentimientos de frustración cuando nada parece ayudar. Hay preguntas como: “¿Es por mi culpa? ¿Podría hacer más? ¿Hice algo para que esto sucediera?” A menudo, los cuidadores se sienten totalmente perdidos y solo desean huir. Si bien no son quienes experimentan directamente el dolor y el sufrimiento, también pueden sentir el impacto en sus vidas y pueden encontrarse lidiando con la ansiedad, la depresión o ambas.
Los cuidadores pueden sentir que las dificultades creadas por los problemas de sus seres queridos nunca llegarán a su fin. Pueden sentir que ya no tienen una vida más allá de la enfermedad. A veces, los cuidadores expresan que no entienden la enfermedad y se preguntan cuánto es real y cuánto no. Para los cuidadores que ven lo que parece ser una persona normal parada ahí, puede ser difícil recordar que, por ahora, utiliza las manos para pedalear y no los pies porque sus pies ya no funcionan. También se sienten muy abrumados y solo necesitan compartir sus sentimientos con una persona de confianza que pueda entender las complejidades de la salud mental y la enfermedad crónica sin juzgar.
Ambas personas que lidian con la salud mental y el dolor crónico, y aquellos que los aman solo desean sentirse comprendidos, amados, apoyados y que les digan que no están solos. Una y otra vez en las Escrituras y a través de la voz de los profetas, se nos ha dicho que el Padre Celestial escucha nuestras oraciones y es por medio de las acciones de las personas que a menudo encontramos las respuestas.
Aquellos que lidian con un constante trastorno médico necesitan saber no solo una vez que son amados y apoyados, sino que es necesario que se les afirme eso todos los días. Esto puede ser difícil a veces pero salva vidas. Lo fundamental para ayudar a levantar las cargas de aquellos que sufren es deshacerse del silencio de ese sufrimiento por medio de un abrazo afectuoso, un oído que escuche atentamente, un paseo por la cuadra y el don del tiempo.
Artículo originalmente escrito por Christy Kane y publicado en ldsliving.com con el título “Silent Suffering: Family Counselor Shares Powerful Message for Those with Mental or Chronic Illness and Their Families.”
